Associação Síndrome do Amor: uma busca pelo direito ao cuidado e à dignidade

A luta é marcada pela promoção do cuidado e da divulgação sobre a Síndrome de Edwards, buscando a erradicação do termo “incompatível com a vida” no viés da medicina


Por Marília Brizeno

Em 2014, Marília Castelo Branco viveu a maternidade atípica, após o diagnóstico de Síndrome de Edwards de seu terceiro filho, Thales Castelo Branco Cassiano. Em suas próprias palavras, essa experiência – ainda que dolorosa – a fez ajustar seu olhar para a riqueza e foi a força que a impulsionou a celebrar a transformação trazida à sua vida por meio do filho. Assim nasceu, em 2007, a Associação Síndrome do Amor. O legado de Thales deu início ao enfrentamento das particularidades de uma condição genética muito pouco conhecida até então: a trissomia do cromossomo 18. E, em homenagem a ele, se constrói a luta contra a invisibilidade dessa causa, em especial em maio, o mês oficial de conscientização da síndrome.

Marília fez uma promessa ao filho: que ele nunca seria lembrado com tristeza e que ela jamais encararia como uma tragédia o modo com que ele veio ao mundo. Com o intuito de celebrar sua vida e iniciar a busca por mais atenção e conscientização, o legado de Thales ecoa até hoje por intermédio das relações que se formam entre as famílias, que compartilham experiências e se conectam pela semelhança e pela diferença. 

A organização se divide em dois principais grupos, sendo eles o Núcleo T18 Brasil e o Núcleo Amor Raro

O Núcleo T18 surgiu a partir da aprovação da Lei Estadual do Dia da Conscientização da Síndrome de Edwards, em São Paulo, e é constituído por famílias de crianças portadoras da trissomia do cromossomo 18. Chamados hoje de Grupos de Apoio Regionais da Síndrome do Amor (GARSA) tiveram suas primeiras movimentações no Orkut. 

Atualmente estão espalhados por todos os estados do Brasil, favorecendo o encontro das famílias para a troca de vivências, fortalecimento de redes de apoio e indicações médicas por região. Segundo Marília, as famílias precisam continuar se organizando para que saiam da invisibilidade, independente de quão breve seja a vida terrena de seus filhos, e foi partindo desse pensamento que os grupos surgiram.

O Núcleo Amor Raro é composto por pacientes com diagnóstico ou suspeita de síndromes genéticas raras que são atraídas para Ribeirão Preto em busca de diagnóstico ou tratamento, visto a referência do departamento de neurogenética do Hospital das Clínicas do município (HCRP). A hospedagem na cidade pode se estender de um a 5 dias e é oferecida por meio do convênio com hotéis da região desde 2009, contando também com alimentação.

Ainda que sendo a segunda condição genética mais comum no Brasil, a Síndrome de Edwards continua muito pouco divulgada, trazendo como consequência a falta de preparo para lidar com a inclusão das famílias afetadas tanto por parte da sociedade como no âmbito hospitalar. A luta constante pela queda do termo “incompatível com a vida” é um dos pilares que constituem a fundação, além da busca pela quebra do estigma de que crianças com condições genéticas como a de Edwards não consistem em vida para além do momento de diagnóstico. Elas não só sobrevivem, como também vivem e resistem na alegria. 

Júlia Sarmento, 41 anos, atriz, professora de teatro e palhaça. Moradora de Fortaleza desde 2010. Junto com o marido Thiago, também ator e professor de teatro, são pais da Lia, nascida em 18 de maio de 2016 por parto normal na cidade de São Paulo. O parto aconteceu na portaria do prédio em que o casal morava, com toda a aventura que Lia merecia ao vir ao mundo. 

Entre a 30ª e 33ª semana de gestação, o ultrassom periódico acusou baixo peso de Lia e então se iniciou a investigação pelo diagnóstico, ainda que não houvesse sinal de má formação ou de indicação de qualquer síndrome ou doença genética. Júlia vivenciou seu trabalho de parto à sua maneira. “Passei todo o trabalho de parto em casa, curtindo, ouvindo música e fazendo investigações corporais, afinal, eu sou atriz (…) Foi um momento de investigação corporal importante pra mim”.

Lia nasceu na portaria do prédio em que seus pais moravam. Estava o casal e a doula [ profissional que tem como responsabilidade o acompanhamento da gestante durante todo o período de gravidez, parto e pós-parto], que foram em seguida para o hospital mais próximo, que não contava com estrutura de pediatria ou neonatologia. Chegaram a esperar bastante até conseguir uma incubadora para Lia. Enquanto isso, o pai, Thiago, se manteve aquecendo a filha no peito. 

Depois de aproximadamente dez horas na emergência, a família foi transferida para outro hospital e Lia ficou 37 dias internada para, a princípio, ganhar peso. Sobre a condição genética da filha, Júlia relata a maneira repentina com que ela e Thiago foram informados do quadro de saúde da filha: “Nós não soubemos na hora mas rapidamente os neonatologistas identificaram alguns sinais físicos que a Lia apresentava, sinais típicos da síndrome. Em seguida, eles pediram um exame de cariótipo e em dez dias a gente soube, muito atrapalhadamente, que a Lia tinha Síndrome de Edwards”. 

Júlia lembra a maneira com que a condição genética foi mencionada, como se ela e o marido já estivessem sido comunicados sobre, mostrando o despreparo como a informação foi passada pelo hospital. “Perguntamos alguma coisa sobre o ganho de peso dela e a médica de plantão soltou que isso era normal por causa da síndrome. Ela viu nosso espanto: “que síndrome?” E ela entendeu que não tínhamos tido notícia ainda. Ficamos naquela apreensão e quando voltei do banco de leite, a médica nos levou para uma salinha e tivemos a fatídica conversa. Passamos dois dias muito enlutados, porque o discurso da médica era o de incompatibilidade com a vida”. 

Em seguida, Lia foi submetida a uma série de exames. Recebeu atendimento fisioterápico e fonoaudiológico na UTI, e seguiu sempre ganhando peso. “Todo dia ela ganhava um pouquinho de peso, dava uma ‘sambada’ na cara de quem dizia que ela não ia viver. Descobriram algumas malformações no coração dela e até hoje visitamos uma cardiologista pediátrica que nunca nos deu nenhum indicativo de cirurgia. (…) O que a Lia apresentou desde sempre foi hipotonia generalizada, o tônus geral do corpo dela é muito baixo e por isso ela contou desde cedo com profissionais especializados em estimulação precoce infantil. 

Em 2018, Lia travou novos desafios: na escola ela pôde evoluir no campo relacional, voltou a comer frutas, ficou muito mais atenta… Com a pandemia esse processo foi interrompido, mas em breve estará inserida novamente no desenvolvimento pelo brincar e no foco da estimulação sensorial. Desde o seu nascimento, Júlia e Thiago preferem entender a Lia como um presente para a criação. “A Lia não se adequa a essas previsões de desenvolvimento. Ela é um ser humano em criação. O tanto que a gente a estimula, é o tanto que ela vai responder. A gente vai se inventar. Ela é uma invenção dela mesma e das relações que existem ao seu redor”.

Ao tentar se encontrar dentro da Associação, Júlia cruzou com uma live, em plena época de pandemia, em que Marília Castelo Branco e Rita Pralom – respectivamente presidente e vice-presidente da Síndrome do Amor -, explicaram sobre a Lei de Visibilidade da Síndrome de Edwards. “Vi a live e foi me trazendo muito interesse. Entendi que aquilo ali era bom, que pra mim era importante. O foco na discussão política da visibilidade da síndrome, isso a Associação me trouxe. Instrumentalizar a gente pra brigar politicamente pela visibilidade dos nossos filhos e filhas, vivos ou já falecidos: botei aquilo debaixo do braço, fui atrás dos meus contatos e cheguei à Mandata Coletiva do Psol”.

A Associação tem tudo pronto: folder, projeto, livro de cuidados entre outros materiais que instrumentalizam as pessoas para entender o que está acontecendo, para fazer parte da luta. O mês de maio foi de grande importância na busca por destaque, pois ele é o mês dedicado à luta pela visibilidade da Síndrome de Edwards, para militar politicamente pelas crianças com a condição. 

“A política tem que ser feita com a gente, pra gente, pela gente, sobre a gente”

Júlia Sarmento

É importante também frisar que o que se defende é a mudança de perspectiva, que não é mais de cura ou de conserto. É de bem viver, de cuidar, é de ir contra o que estava até então apenas fadado a sobreviver. É pela nova perspectiva de que proporcionar uma vida interessante e digna a essas crianças é dar a elas condições de serem desafiadas, de serem colocadas para fazerem o seu melhor e serem recebidas da melhor maneira possível. Os médicos, em sua maioria, carregam essa perspectiva  errônea do conserto e da cura muito fortes dentro das suas visões de trabalho.

 “É muito complicado porque os médicos estão afundados até o pescoço nos seus protocolos para se proteger de qualquer erro que possa vir a acontecer, mas também para se proteger do mistério que é a vida, das milhares de perguntas que eles não vão saber responder. (…) É só isso que a gente quer, a gente quer profissionais que queiram investigá-la, porque ela é esse corpo em construção. Ela aceita muito bem as propostas que a gente oferece a ela. Ela está atenta e receptiva ao que trouxerem para ela, e a gente também, isso é o mais importante”, destaca Julia.

Maria Letícia viveu lindos e intensos 13 anos de vida, partindo no último dia 30 de dezembro. A mãe, Rita Pralom, e também vice-presidente e coordenadora na Associação, relembra o momento em que recebeu o diagnóstico de Síndrome de Edwards da filha: ouviu que não levaria sua filha para casa e, ao questionar sobre o motivo, foi dito pelos médicos que Maria Letícia não sobreviveria. “Os papéis estão prontos, é só você assinar e a gente interrompe sua gestação hoje mesmo. Ela só está viva porque está dentro da sua barriga, então não compensa. Para sua filha, nem um milagre salva”.  Rita prontamente se recusou, acreditando no poder da missão que Maria Letícia tinha a cumprir vindo ao mundo.

Voltou para casa e através da Internet encontrou Marília, que lhe ofereceu um acalanto. “Conversamos e ela me falou ‘calma, não é assim. Vamos esperar ela nascer, ver do que ela vai precisar e aí a gente te ajuda no que for preciso, mas por enquanto curte a sua gravidez’ e assim eu fiz. Curti a gravidez, entreguei nas mãos de Deus”, ela relembra. 

E, então, no dia 10 de janeiro de 2009, Maria Letícia nasceu sem precisar sequer da sonda de oxigênio. Com quatro dias, recebeu alta e voltou para casa. Nos meses seguintes, a sonda nasogástrica, com que recebeu alta, foi substituída pela traqueostomia, mas a dificuldade respiratória ainda predominava. Com um ano e meio, teve uma pneumonia forte passando por cinco paradas cardiorrespiratórias e ainda assim resistiu. 

Rita fala sobre uma das particularidades de uma criança com Edwards. “As nossas crianças, a partir dos dois aninhos os dois primeiros anos são mais complicados – ficam mais fortes. Aos quatro anos, conseguimos tirar a traqueostomia e ela estava sempre muito alegre, brincando, adorava música, dançar, brincar, uma coisa linda. Sorria desde a hora que acordava até a hora que ia dormir. Um amor maravilhoso. E ela foi se desenvolvendo cada vez mais, com todas as terapias”. 

Em seguida se iniciou uma outra jornada da história de Letícia com o surgimento da apneia do sono e a necessidade de utilizar BIPAP durante a noite. Por não ser disponibilizado pelo governo, seus pais conseguiram o aparelho através do convênio médico, juntamente com uma equipe de Home Care. Ela passou por cirurgia de adenóide mas demonstrou melhora mesmo após o procedimento de retirada das amígdalas, podendo finalmente respirar com qualidade para se desenvolver. Foram anos de brincadeiras, passeios no shopping e sempre embalada pelas músicas de Alok, de quem ela era fã. Maria Letícia viveu intensamente, indo contra toda estatística de incompatibilidade com a vida a que foi designada desde antes de nascer.

Em maio de 2021, aos 12 anos, desenvolveu escoliose e passou por uma cirurgia complexa. Após vencer uma atelectasia, passar 21 dias internada e seguir forte, recebeu alta e continuou com os cuidados e terapias em casa. Ainda que com muito custo e burocracia por parte da Justiça em ceder o necessário para dieta e higiene apropriadas de Letícia, ela seguiu se desenvolvendo. No Natal de 2021, devido a uma gripe, precisou ser novamente hospitalizada e em 3 dias voou, deixando um legado de esperança.

Em relato emocionado e forte, Rita faz questão de destacar que a filha sempre foi esperança para todas as mães de crianças com Edwards. “Quando ela se foi, foi muito chocante para todas as famílias. Foi muito difícil. As mães ficaram muito perdidas, mas ela viveu o tempo que precisou viver. Não foi a Influenza que a levou, foi o tempo dela. A missão dela estava cumprida aqui. Cumpriu com louvor. A Maria Letícia vive. Ela só está do outro lado do caminho. Vou continuar fazendo o meu trabalho voluntário com a Síndrome do Amor, com o T18 Brasil, para que eu possa cuidar de outras Ritas e outras Maria Letícias passando a minha experiência de amor, e quero aprender cada vez mais, porque a gente nunca sabe tudo. Minha filha é um amor, minha filha é tudo pra mim. A saudade ainda é muito grande. São só cinco meses, mas  sigo firme para honrar a história da minha filha”.

Com as recentes movimentações políticas sobre o Rol Taxativo, é trazido à tona a preocupação não só de Rita, mas de todas essas famílias – já que essas crianças precisam de cirurgias, de terapias especializadas para que suas necessidades sejam supridas com dignidade. “Existem crianças que têm as suas dependências, têm as suas dificuldades, as suas comorbidades, mas estão aí, vivas. Não importa se é uma hora, um mês, 10 anos… O que importa é a qualidade de vida. É dar oportunidade para que essas crianças vivam o tempo que Deus permitir e tenham respeito, dignidade e direito às cirurgias, aos tratamentos”.

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