Lúpus não tem cura, mas é possível conviver com ela

Por Gabriela Barroso

Não há números exatos da quantidade de pessoas que possuem lúpus no Brasil, mas conforme a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), estimam-se que existam aproximadamente 65 mil com a doença, sendo a maior parte delas mulheres. Podendo atingir desde o nascimento até a idade adulta, a  sua maior incidência está entre os 15 e 40 anos. 

De acordo com a médica reumatologista e professora aposentada da Universidade Federal do Ceará (UFC), Marta Maria das Chagas, de 61 anos, afirma que a doença pode atingir qualquer idade e gênero. No entanto, é mais comum em mulheres jovens, na fase reprodutiva, devido à influência dos hormônios sexuais femininos que apresentam um efeito estimulante do sistema imunológico.

Apesar de não se saber  a origem do lúpus, a Sociedade Brasileira de Reumatologista (SBR) aponta que fatores genéticos, hormonais e ambientais cooperam no seu progresso. Indivíduos que nascem com suscetibilidade genética em adquirir a doença, em um determinado tempo depois de interagir com fatores ambientais, como irradiação solar, infecções virais ou por outros micro-organismos, podem passar por mudanças imunológicas.

Os tipos de sintomas que serão desenvolvidos durante a vida vão depender do anticorpo que a pessoa possui e como se dá o seu desenvolvimento vai ser de acordo com as suas características genéticas. Ou seja, o lúpus tende a se manifestar em cada um de formas específicas e muito pessoais, segundo a SBR.

Infográfico: Halleyxon Augusto

A doença não tem cura, mas pode apresentar remissão, quando os sintomas não estão presentes e os exames também se encontram normais. No entanto, com o diagnóstico mais precoce, tratamento adequado e o surgimento de novas drogas, têm

melhorado muito a vida de quem tem lúpus. É preciso ter o reconhecimento do médico de um ou mais dos sintomas acima. Ao mesmo tempo, como algumas alterações nos exames de sangue e urina são muito características, eles também são habitualmente utilizados para a definição final do diagnóstico.

Autoestima e cuidados diários

A doença atinge muito a autoestima, pois pode comprometer a pele com manifestações muito variadas, principalmente nas áreas mais expostas como a face, braços, pescoço e pode levar a queda de  cabelos. Outra causa importante que atinge a autoestima das pacientes é o aumento de peso, surgimento de estrias e pelos no corpo associados ao uso de corticoides, medicação usada no tratamento da doença. Segundo a especialista,  hoje existem estratégias terapêuticas para se reduzir as doses e tempo de uso deste medicamento.

Para a médica, em primeiro lugar o indivíduo deve assumir que tem o diagnóstico e procurar um acompanhamento com um especialista por toda a vida, sempre fazendo exames e avaliando atividade da doença. A aderência ao tratamento é fundamental. Evitar o sol, pois ele é um fator reconhecidamente estimulante na atividade da doença. Usar protetor solar e roupas que cubram o corpo. Outras recomendações: evitar tabagismo, sedentarismo e procurar ter uma alimentação mais saudável.

Superando a doença

Anna Carvalho, estudante do ensino médio. Foto: Arquivo Pessoal 

Anna Carvalho (19), estudante do ensino médio

Em outubro de 2018, Anna contou via Facebook sobre a sua descoberta de ser portadora de LES (Eritematoso Sistêmico). No começo não foi fácil, pois só tinha 18 anos, mas, no momento que recebeu o diagnóstico, a única coisa que veio a sua cabeça foi “Eu vou lutar, vou conseguir vencer. E pela minha fé, um dia eu vou ser curada”. 

“No começo fiquei 20 dias internada no hospital. Meu caso era grave, um lúpus classe IV, com acometimento nos rins”, explica. A estudante conta que ganhou 10 quilos por conta da medicação, além de adquirir estrias e espinhas por causa do corticoide. “A situação tava bem complicada pro meu lado, mas o que mais tive foi apoio da minha família, amigos e namorado”, lembra.

Para passar pela doença, foi importante  manter sempre a cabeça erguida e o sorriso no rosto. “Fiz 6 meses de ciclofosfamida (usado para tratar vários tipos de Lúpus eritematoso e algumas desordens auto-imunes e também artrites reumáticas) e, graças a Deus, o lúpus está em remissão, o que já é ótimo. Não fiquei com nenhuma sequela nos meus rins. O que eu tenho a dizer pra é jamais desistirem de vocês e da sua autoestima, mesmo que você esteja inchada, ou que apareçam estrias e se sinta cansada. Seja a mulher que você quer ser. Se não deu certo hoje pelo cansaço, amanhã tente de novo.”

 

Maíra Barroso Pereira, farmacêutica. Foto: Arquivo Pessoal.

Maíra Barroso Pereira (40), farmacêutica

O diagnóstico de Maíra veio quando ainda tinha 14 anos, depois de mais de um mês de investigação sobre as fortes dores nas articulações, em especial, nos punhos. “Naquele momento, como adolescente, fiquei muito apreensiva por causa do tratamento com corticoide, que me fez inchar muito. Além disso, não podia pegar sol e ficar por muito tempo na praia”, contou.

As dores nas articulações a impedia muitas vezes de fazer suas  atividades do dia-a-dia. Os medicamentos também foram um problema. O uso dos imunossupressores baixavam a sua imunidade, a deixando suscetível a infecções e o  uso do corticoide mexia muito com sua autoestima, por causa da questão estética. 

Hoje em dia, com 40 anos,  segue uma dieta funcional anti-inflamatória, sendo acompanhada por uma nutricionista, e faz regularmente exercícios, como  musculação e exercício aeróbico. “Cuidar da saúde mental para mim é o fator mais importante. Não deixo de fazer terapia, pois as doenças auto-imunes, como o lúpus, tem um fator psicossomático de gatilho para crises que é bem considerável”. 

Alimentação saudável, exercícios físicos regulares e principalmente cuidados com a mente, são fundamentais para quem sofre com o lúpus. “Como toda doença auto-imune, hoje em dia, pode ser controlada e a pessoa ter uma excelente qualidade de vida. É claro, precisa ter acesso aos serviços de saúde, a um bom reumatologista, aos medicamentos necessários e seguir todas as recomendações direitinho”, ressalta a farmacêutica.

 

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